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最近,，新京報報道了自閉癥少年雷文鋒走失45天之后,，在托養(yǎng)中心染上傷寒不幸死亡事件。民眾對于自閉癥理解不足,，往往會將自閉癥兒童簡單理解為智障,，所以，今天再來復(fù)盤這個悲劇,，在諸多需要反思的問題之中,，有一個特別需要引起注意，那就是,，怎么樣來減輕自閉癥兒童家庭的負(fù)擔(dān),。
因?yàn)槿狈ν陚涞纳缃缓蜕钭岳砟芰Γ蚤]癥兒童需要專人護(hù)理,。對常規(guī)家庭來說,，這意味著需要增加康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用，同時減少一個勞動力支出,。這對外出務(wù)工人員而言,，生活無疑會更艱難。在此事件中,，雷文鋒的父親雷洪建就需要一面打工一面照顧兒子,，雷母則在湖南老家?guī)е鴥蓚�女孩。如果雷洪建不是一個人身心疲憊地勞作,，這起悲劇或可避免,。
自從自閉癥被納入精神殘疾保障體系以后，國家層面對自閉癥家庭的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助力度越來越大,，緩解了不少家庭的困境,。但是，對于流動中的自閉癥兒童來說,，卻不能完全享受到這項福利,。
康復(fù)訓(xùn)練的救助，一般操作模式是對應(yīng)康復(fù)機(jī)構(gòu)中接受服務(wù)的自閉癥兒童,，政府補(bǔ)貼直接劃撥給相應(yīng)機(jī)構(gòu),。這樣操作的好處,，是避免家長將救助金挪作他用，但壞處在于,，如果這個自閉癥兒童沒有進(jìn)入到康復(fù)機(jī)構(gòu)之中,，或者他在戶籍之外，則無法享受到此項福利政策,。
從雷文鋒的案例來看,，他就沒有進(jìn)入到康復(fù)機(jī)構(gòu)之中。原因不難猜測,，一來,，他不是本地人；二來,，憑雷洪建一個人打工賺來的錢,，要養(yǎng)活全家人已屬不易，若將兒子送往康復(fù)機(jī)構(gòu),，則每月還要負(fù)擔(dān)兩千元左右的康復(fù)費(fèi)用,。顯然，他無法承受,。
而另外一方面,，對自閉癥兒童的康復(fù)機(jī)構(gòu)要求很高，全國大約只有五百家,，還基本在大城市,。同時，自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練只對程度較輕的兒童有益,，還不能完全保障兒童可以充分自理,。即便在發(fā)達(dá)地區(qū)，對于康復(fù)訓(xùn)練的保障體系還在改進(jìn)和完善,，所以對自閉癥家庭來說,，照料是一輩子的事情，他們更需要能長期惠及的福利保障政策,。
除此之外,，自閉癥兒童的就學(xué)問題，同樣需要重視,。就雷文鋒而言,，他已經(jīng)15歲了，卻沒有就學(xué),；成年以后,，也未見得能找到匹配能力的工作。對雷洪建以及更多低收入自閉癥家庭來說,，這個痛將伴隨一生,。其實(shí),，即便是那些遭遇自閉癥問題的中產(chǎn)家庭，父母也有無法言說的痛苦,。他們只有拼命賺錢,，寄希望于百年之后，能為自己的子女留下足夠的錢,，將來進(jìn)入好點(diǎn)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu),。
多少雷洪建這樣的家庭在默默流淚？無疑,，對自閉癥問題的社會福利保障制度，還需盡快完善起來,，要保障每個自閉癥兒童有尊嚴(yán)地過完這一生,。
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