第16個“國際罕見病日”點(diǎn)亮你的生命色彩

是你松哥呀

每年2月的最后一天是國際罕見病日，今年是16個國際罕見病日，主題是“Share your colours”,，我們將中文主題延展為“點(diǎn)亮你的生命色彩”,。

今日松茲街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心走進(jìn)東北新城開展健康咨詢活動,，服務(wù)人數(shù)120人,，縣城發(fā)放宣傳資料200余份,！

帶您了解罕見病

罕見病又稱“孤兒病”,，發(fā)病率低,，病種多。是指患病率低于五十萬分之一,，或新生兒發(fā)病率低于萬分之一的疾病,。約80%罕見病為遺傳因素導(dǎo)致的缺陷，且大多數(shù)在兒童期發(fā)病,�,！翱鞓纺九肌薄般~娃娃”“月亮的孩子”、“玻璃人”,、“瓷娃娃”,，這些如童話故事中詩意的“名字”背后對應(yīng)的是天使綜合征、肝豆?fàn)詈俗冃�,、白化病,、血友病、成骨不全癥,；而“不食人間煙火”,、“萬里挑一”的寶寶，同樣是苯丙酮尿癥,、先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥的代名詞,，這些都是被稱之為“罕見病”的一類疾病。2018年,，我國發(fā)布了《第一批罕見病名錄》,，共包含了121種罕見病，其中80%為遺傳性疾病,，其他則是由感染（細(xì)菌或病毒）,、過敏和環(huán)境原因引起，或者是退行性和增生性的,。70%的遺傳性罕見病始于童年,。國內(nèi)罕見病診療資源稀缺，罕見病診治難一直都是眾多患者面臨的難題,。據(jù)統(tǒng)計(jì),，國際確認(rèn)的罕見病有7000多種,，目前全球有三億罕見病病人，我國罕見病患者的數(shù)量已經(jīng)超過2000萬人,。

如何預(yù)防罕見病
一級預(yù)防——孕前,。進(jìn)行婚前、孕前檢查,，避免近親結(jié)婚,。避免高齡生育。孕前行擴(kuò)展性攜帶者篩查,，全面排查從源頭上予以預(yù)防,。有家族史者，應(yīng)在妊娠前進(jìn)行遺傳咨詢,，采用相應(yīng)檢測技術(shù),，確定病因，明確遺傳方式等,，再進(jìn)行胎兒遺傳病再發(fā)的風(fēng)險評估,，從而選擇合適的懷孕方式和產(chǎn)前診斷方法。
二級預(yù)防——產(chǎn)前,。通過孕期各項(xiàng)產(chǎn)檢篩查出高危孕婦,，及時予以產(chǎn)前診斷，預(yù)防罕見病先天缺陷患兒出生,。
三級預(yù)防——新生兒,。部分罕見病，如一些遺傳代謝疾病,、內(nèi)分泌異常疾病等,，通過新生兒疾病篩查能及時發(fā)現(xiàn)，盡早治療,，傷害可降到最低,。

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