許嶺13歲女孩生“怪病”,，肌肉萎縮、骨骼變型...

花信 · 發(fā)表于 2017-10-25 16:08:38|來自：中國

　　彭小鳳是宿松縣許嶺鎮(zhèn)大官村人,，今年13歲,。其姐姐彭彩鳳,，今年18歲，患上一種奇怪的疾病,，肌肉萎縮,、骨骼變型，由于行動不便已經(jīng)輟學在家,。小鳳的父親身體不好,，母親殘疾，姐姐也因病致殘,，家庭十分困難,。

　　2017年百姓論壇愛心協(xié)會在春季助學時，發(fā)現(xiàn)小鳳的身體發(fā)現(xiàn)異樣,，有類似姐姐身上疾病的病變,，如果不及時想辦法治療，后果不堪設(shè)想,。8月30日,，愛協(xié)會員將彭小鳳送到上海兒童醫(yī)學中心進行檢查。

　　9月2日下午,，醫(yī)院就彭小鳳的病情進行了會診,。根據(jù)檢查結(jié)果來看，彩鳳,、小鳳的病情全國罕見,，所幸的是小鳳的病變發(fā)現(xiàn)的早,，目前脊椎、上體骨骼還未發(fā)現(xiàn)明顯的變化,。但右腿肌肉出現(xiàn)小部分萎縮,，局部骨骼變型,。10月下旬,，對小鳳已經(jīng)有變型的右腳先進行手術(shù)校正治療。在適當?shù)臅r候,，組織人員對彩鳳的病情進行會診,、處理。

　　9月初,，許嶺鎮(zhèn)黨委在得知愛協(xié)義務(wù)將彭小鳳母女送到上海檢查,。確定要為小鳳采取手術(shù)治療，但巨額的治療費用民間公益團體和該戶無力負擔,。9月12日,，組織全體鎮(zhèn)村干部解囊相助，奉獻愛心,。當日為小鳳募捐愛心善款1.78萬元,。
　　10月18日，愛心協(xié)會接到上海愛心人士的通知,，醫(yī)院確定23日為小鳳進行術(shù)前檢查,，然后進行手術(shù)。10月22日早晨愛心會員啟程,，駕車將小鳳送往上海兒童醫(yī)學中心接受治療,。
　　10月22號，愛協(xié)一些帶著患病的姐妹倆——彭彩風和彭小鳳及其母親再赴上海,。

　　愛心接力

　　公益人士外籍華人Peggy Cheung和梁峻女士目睹了倆姐妹的家庭現(xiàn)狀和病情,，在上海開始四處求醫(yī)。她們向國外專家一次次求助,，很快得到了國外醫(yī)學專家對該病的初步分析和診斷,，并積極主動與上海一家醫(yī)院取得了聯(lián)系，準備在合適的時候?qū)⑴硇▲P先期接到上海進行檢查和治療,。

　　8月30日,，愛協(xié)會員如約將彭小鳳送到了上海兒童醫(yī)學中心醫(yī)院。在上海愛心人士的幫助下,，醫(yī)院骨科主任醫(yī)師王志剛立即與相關(guān)科室聯(lián)系,，開通綠色通道，給小鳳快速進行了基因檢測,、CT,、放射等檢查,，并主動與各部門協(xié)調(diào)對接。鑒于這個家庭的實際情況,，決定對小鳳的檢查費用給予部分減免,。
　　9月2日下午，醫(yī)院就彭小鳳的病情進行了全面會診,。從檢查結(jié)果來看,，彩鳳、小鳳姐妹倆患上的是罕見的神經(jīng)纖維瘤病,。
　　診斷結(jié)果證明,，所幸的是小鳳的病變發(fā)現(xiàn)及時，目前脊椎,、上體骨骼還未發(fā)現(xiàn)明顯的病變,。但右腿肌肉出現(xiàn)小部分萎縮，局部骨骼有明顯變型,。因此,，確定在適當?shù)臅r候盡快對小鳳已經(jīng)有變型的右腳進行手術(shù)矯正治療。

　　與此同時,，在上海愛心人士的努力下,，上海兒童醫(yī)學中心同意給予小鳳手術(shù)幫扶款20000元。不足款額愛心協(xié)會將組織愛心捐款,。直至10月23日為止,，已經(jīng)接收到社會愛心捐款14985.21元。
　　根據(jù)醫(yī)院安排,，小鳳腿部手術(shù)結(jié)束后,，上海醫(yī)學專家將繼續(xù)根據(jù)小鳳母女的基因檢測結(jié)果與國內(nèi)外相關(guān)專家進行會診，跟蹤小鳳術(shù)后其他方面病情的變化,，并摸清彩鳳的病因,，在有可能的情況下將對她進行治療。

　　時間很快過去,，到了10月中旬,，愛協(xié)會員終于等來了上海愛心人士和醫(yī)院方面接診小鳳的消息，讓她們帶著小鳳盡快趕往上海,，接受手術(shù),。
　　無疑，這是一個讓人翹首以待,，喜出望外的消息,。
　　為了讓彭小鳳盡快得到有效治療，解除這個家庭的后顧之憂。家鄉(xiāng)的父老鄉(xiāng)親更是千方百計,，伸出了一雙雙溫暖的手 —— 9月12日,，宿松縣許嶺鎮(zhèn)黨委和政府號召在全鎮(zhèn)范圍內(nèi)開展愛心募捐助力，幫助大官村貧困戶彭水春的孩子彭彩鳳上學,。同時,，要求鎮(zhèn)團委、婦聯(lián),、民政以及扶貧站在政策范圍內(nèi)給予這個家庭最大限度的扶持,。

　　10月22日，是他們一行再次啟程遠赴上海的日子——而這一次上海之行又能改變小風的命運嗎,？給小鳳的父母以及關(guān)心這個家庭的社會愛心人士帶來怎樣的驚喜,？哪怕孩子只有1％的醫(yī)治希望，我們也要作100％的努力,。——這化作的是一種共同的愿望和心聲了,！

　　上海之行

　　10月23日,，在上海愛心人士的幫助下，小鳳順利辦好入院手續(xù),。在填寫監(jiān)護人欄目時病房的醫(yī)護人員獲知前來辦理入院手續(xù)的全部是社會公益人士,，非常客氣,，主動承攬一些本是家屬做的事情,。主治醫(yī)生為節(jié)省志愿者的支出費用，特事特辦的將小鳳的手術(shù)安排在24日進行,。
　　10月24日早上,，上海兒童醫(yī)學中心的醫(yī)護人員通知愛心會員，考慮到社會公益人士在上海逗留期間的費用支出問題,，特別將小鳳的手術(shù)安排在上午的第3臺,，至于時間需要看前兩臺手術(shù)的進展。

　　中午12點左右,，愛心會員正在吃飯的時候,，醫(yī)護人員通知小鳳手術(shù)。大家迅速放下手中的飯碗趕到醫(yī)院,，此時小鳳已經(jīng)被送進手術(shù)室,。經(jīng)過3個多小時的手術(shù)，醫(yī)護人員打開小鳳的小腿,，將其變型的骨骼校正并植入鋼板固定,，手術(shù)十分順利。

　　目前,，小鳳狀態(tài)不錯,，正在病房里接受觀察和恢復治療,，根據(jù)恢復情況確定回宿松。2個半月后再來上海檢查,。

　　此次治療主要是針對已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的病變一塊,，隨著小鳳年齡的增長和發(fā)育期的到來，小鳳或許還會有其他地方的病變,，一直維持到她的發(fā)育結(jié)束才會停止,。

　　愛無境，愛無價,。這是一條充滿陽光和溫暖的愛心之路,。在此，我們也希望他們早日歸來,，讓小鳳和這個家庭從此不再有 “陰影” --真誠地說一聲,，感謝一路有你們！記住這千里愛心路,！

　　由于此次手術(shù)費用較高,，小鳳家庭困難，愛協(xié)資金不足,，特向社會尋求幫助,。懇請社會各界愛心人士伸出援手，幫幫這個家庭,。

　　（長按掃碼捐獻愛心）

　　感謝大家的愛心付出

　　祝愿小鳳早日康復

　　也祝小鳳一家未來會更好

　　尋求幫助,，轉(zhuǎn)載也是愛！

愛新覺羅 · 發(fā)表于 2017-10-25 22:48:20|來自：中國

加油
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゛╱мR﹒贊 · 發(fā)表于 2017-10-25 23:17:40|來自：中國

可憐的娃
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