許嶺13歲女孩生“怪病”,，肌肉萎縮、骨骼變型...

花信

　　彭小鳳是宿松縣許嶺鎮(zhèn)大官村人，今年13歲,。其姐姐彭彩鳳,，今年18歲,，患上一種奇怪的疾病,，肌肉萎縮、骨骼變型,，由于行動(dòng)不便已經(jīng)輟學(xué)在家。小鳳的父親身體不好,，母親殘疾,，姐姐也因病致殘，家庭十分困難,。

　　2017年百姓論壇愛(ài)心協(xié)會(huì)在春季助學(xué)時(shí),，發(fā)現(xiàn)小鳳的身體發(fā)現(xiàn)異樣，有類似姐姐身上疾病的病變,，如果不及時(shí)想辦法治療,，后果不堪設(shè)想,。8月30日，愛(ài)協(xié)會(huì)員將彭小鳳送到上海兒童醫(yī)學(xué)中心進(jìn)行檢查,。

　　9月2日下午,，醫(yī)院就彭小鳳的病情進(jìn)行了會(huì)診。根據(jù)檢查結(jié)果來(lái)看,，彩鳳,、小鳳的病情全國(guó)罕見(jiàn)，所幸的是小鳳的病變發(fā)現(xiàn)的早,，目前脊椎,、上體骨骼還未發(fā)現(xiàn)明顯的變化。但右腿肌肉出現(xiàn)小部分萎縮,，局部骨骼變型,。10月下旬，對(duì)小鳳已經(jīng)有變型的右腳先進(jìn)行手術(shù)校正治療,。在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候,，組織人員對(duì)彩鳳的病情進(jìn)行會(huì)診、處理,。

　　9月初,，許嶺鎮(zhèn)黨委在得知愛(ài)協(xié)義務(wù)將彭小鳳母女送到上海檢查。確定要為小鳳采取手術(shù)治療,，但巨額的治療費(fèi)用民間公益團(tuán)體和該戶無(wú)力負(fù)擔(dān),。9月12日，組織全體鎮(zhèn)村干部解囊相助,，奉獻(xiàn)愛(ài)心,。當(dāng)日為小鳳募捐愛(ài)心善款1.78萬(wàn)元。
　　10月18日,，愛(ài)心協(xié)會(huì)接到上海愛(ài)心人士的通知,，醫(yī)院確定23日為小鳳進(jìn)行術(shù)前檢查，然后進(jìn)行手術(shù),。10月22日早晨愛(ài)心會(huì)員啟程,，駕車將小鳳送往上海兒童醫(yī)學(xué)中心接受治療。
　　10月22號(hào),，愛(ài)協(xié)一些帶著患病的姐妹倆——彭彩風(fēng)和彭小鳳及其母親再赴上海,。

　　愛(ài)心接力

　　公益人士外籍華人Peggy Cheung和梁峻女士目睹了倆姐妹的家庭現(xiàn)狀和病情，在上海開(kāi)始四處求醫(yī),。她們向國(guó)外專家一次次求助,，很快得到了國(guó)外醫(yī)學(xué)專家對(duì)該病的初步分析和診斷，并積極主動(dòng)與上海一家醫(yī)院取得了聯(lián)系,，準(zhǔn)備在合適的時(shí)候?qū)⑴硇▲P先期接到上海進(jìn)行檢查和治療,。

　　8月30日,，愛(ài)協(xié)會(huì)員如約將彭小鳳送到了上海兒童醫(yī)學(xué)中心醫(yī)院。在上海愛(ài)心人士的幫助下,，醫(yī)院骨科主任醫(yī)師王志剛立即與相關(guān)科室聯(lián)系,，開(kāi)通綠色通道，給小鳳快速進(jìn)行了基因檢測(cè),、CT,、放射等檢查，并主動(dòng)與各部門(mén)協(xié)調(diào)對(duì)接,。鑒于這個(gè)家庭的實(shí)際情況,，決定對(duì)小鳳的檢查費(fèi)用給予部分減免。
　　9月2日下午,，醫(yī)院就彭小鳳的病情進(jìn)行了全面會(huì)診,。從檢查結(jié)果來(lái)看，彩鳳,、小鳳姐妹倆患上的是罕見(jiàn)的神經(jīng)纖維瘤病,。
　　診斷結(jié)果證明，所幸的是小鳳的病變發(fā)現(xiàn)及時(shí),，目前脊椎,、上體骨骼還未發(fā)現(xiàn)明顯的病變。但右腿肌肉出現(xiàn)小部分萎縮,，局部骨骼有明顯變型,。因此，確定在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候盡快對(duì)小鳳已經(jīng)有變型的右腳進(jìn)行手術(shù)矯正治療,。

　　與此同時(shí),，在上海愛(ài)心人士的努力下，上海兒童醫(yī)學(xué)中心同意給予小鳳手術(shù)幫扶款20000元,。不足款額愛(ài)心協(xié)會(huì)將組織愛(ài)心捐款,。直至10月23日為止，已經(jīng)接收到社會(huì)愛(ài)心捐款14985.21元,。
　　根據(jù)醫(yī)院安排,，小鳳腿部手術(shù)結(jié)束后，上海醫(yī)學(xué)專家將繼續(xù)根據(jù)小鳳母女的基因檢測(cè)結(jié)果與國(guó)內(nèi)外相關(guān)專家進(jìn)行會(huì)診,，跟蹤小鳳術(shù)后其他方面病情的變化,，并摸清彩鳳的病因，在有可能的情況下將對(duì)她進(jìn)行治療,。

　　時(shí)間很快過(guò)去,，到了10月中旬,，愛(ài)協(xié)會(huì)員終于等來(lái)了上海愛(ài)心人士和醫(yī)院方面接診小鳳的消息,，讓她們帶著小鳳盡快趕往上海,，接受手術(shù)。
　　無(wú)疑,，這是一個(gè)讓人翹首以待,，喜出望外的消息。
　　為了讓彭小鳳盡快得到有效治療,，解除這個(gè)家庭的后顧之憂,。家鄉(xiāng)的父老鄉(xiāng)親更是千方百計(jì)，伸出了一雙雙溫暖的手 —— 9月12日,，宿松縣許嶺鎮(zhèn)黨委和政府號(hào)召在全鎮(zhèn)范圍內(nèi)開(kāi)展愛(ài)心募捐助力,，幫助大官村貧困戶彭水春的孩子彭彩鳳上學(xué)。同時(shí),，要求鎮(zhèn)團(tuán)委,、婦聯(lián)、民政以及扶貧站在政策范圍內(nèi)給予這個(gè)家庭最大限度的扶持,。

　　10月22日,，是他們一行再次啟程遠(yuǎn)赴上海的日子——而這一次上海之行又能改變小風(fēng)的命運(yùn)嗎？給小鳳的父母以及關(guān)心這個(gè)家庭的社會(huì)愛(ài)心人士帶來(lái)怎樣的驚喜,？哪怕孩子只有1％的醫(yī)治希望,，我們也要作100％的努力�,！@化作的是一種共同的愿望和心聲了,！

　　上海之行

　　10月23日，在上海愛(ài)心人士的幫助下,，小鳳順利辦好入院手續(xù),。在填寫(xiě)監(jiān)護(hù)人欄目時(shí)病房的醫(yī)護(hù)人員獲知前來(lái)辦理入院手續(xù)的全部是社會(huì)公益人士，非�,？蜌�,，主動(dòng)承攬一些本是家屬做的事情。主治醫(yī)生為節(jié)省志愿者的支出費(fèi)用,，特事特辦的將小鳳的手術(shù)安排在24日進(jìn)行,。
　　10月24日早上，上海兒童醫(yī)學(xué)中心的醫(yī)護(hù)人員通知愛(ài)心會(huì)員,，考慮到社會(huì)公益人士在上海逗留期間的費(fèi)用支出問(wèn)題,，特別將小鳳的手術(shù)安排在上午的第3臺(tái)，至于時(shí)間需要看前兩臺(tái)手術(shù)的進(jìn)展,。

　　中午12點(diǎn)左右,，愛(ài)心會(huì)員正在吃飯的時(shí)候，醫(yī)護(hù)人員通知小鳳手術(shù),。大家迅速放下手中的飯碗趕到醫(yī)院,，此時(shí)小鳳已經(jīng)被送進(jìn)手術(shù)室,。經(jīng)過(guò)3個(gè)多小時(shí)的手術(shù)，醫(yī)護(hù)人員打開(kāi)小鳳的小腿,，將其變型的骨骼校正并植入鋼板固定,，手術(shù)十分順利。

　　目前,，小鳳狀態(tài)不錯(cuò),，正在病房里接受觀察和恢復(fù)治療，根據(jù)恢復(fù)情況確定回宿松,。2個(gè)半月后再來(lái)上海檢查,。

　　此次治療主要是針對(duì)已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的病變一塊，隨著小鳳年齡的增長(zhǎng)和發(fā)育期的到來(lái),，小鳳或許還會(huì)有其他地方的病變,，一直維持到她的發(fā)育結(jié)束才會(huì)停止。

　　愛(ài)無(wú)境,，愛(ài)無(wú)價(jià),。這是一條充滿陽(yáng)光和溫暖的愛(ài)心之路。在此,，我們也希望他們?cè)缛諝w來(lái),，讓小鳳和這個(gè)家庭從此不再有 “陰影” --真誠(chéng)地說(shuō)一聲，感謝一路有你們,！記住這千里愛(ài)心路,！

　　由于此次手術(shù)費(fèi)用較高，小鳳家庭困難,，愛(ài)協(xié)資金不足,，特向社會(huì)尋求幫助。懇請(qǐng)社會(huì)各界愛(ài)心人士伸出援手,，幫幫這個(gè)家庭,。

　　（長(zhǎng)按掃碼捐獻(xiàn)愛(ài)心）

　　感謝大家的愛(ài)心付出

　　祝愿小鳳早日康復(fù)

　　也祝小鳳一家未來(lái)會(huì)更好

　　尋求幫助，轉(zhuǎn)載也是愛(ài),！

愛(ài)新覺(jué)羅

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